自由開講》網路噓聲中,血癌病友的微弱之聲

自由開講》網路噓聲中,血癌病友的微弱之聲
2015-04-23 12:57  ◎葉林

4月21日深夜,PTT八卦網上有兩則貼文。一則是警方外流的查訪交辦單照片,內容應為慈濟緊急拜託警方協尋失聯的捐髓者。不過,爆卦標題卻是「高雄警方幫慈濟辦事?」一輪噓聲,噓的是為何慈濟可以指揮警方辦事。另外一則,是血癌患者的親身見證,回應稍早網路沸騰的「骨捐超人事件」。網路世界謠言充斥,這微弱的呼喊之聲,淹沒在八卦海浪中。回應血癌病友的留言約莫30條,不算太多。但顯得有情有義、溫暖無比。喊加油的人們是黑特酸民?或是理性鄉民?無法判斷。虛擬世界的多變性本就難以預測與歸納

慈濟骨髓捐贈請警察協尋是檢爛攤子增加警察勤務?

文章來源   慈濟骨髓捐贈請警察協尋是檢爛攤子增加警察勤務?    全民抓烏賊
作者          Charles Chen

非常感恩警察的幫忙,很多捐隨者因為登記日期久遠可能因搬家協尋不易,慈濟多花一天尋人, 病人就多一分危險與受苦。而戶政戶籍管理系統在警察的手中,請警察幫忙可以縮短救人的時效。過去警察機關常發尋人新聞證明自己的績效。骨髓捐贈這種救人的事相信警察當仁不讓。

[爆卦] 高雄警方幫慈濟辦事?(20150422骨捐中心聲明)

週三, 22 四月 2015 17:49 骨髓幹細胞中心

需要接受造血幹細胞移植之病人,係罹患血液疾病絕重症,能夠配對到適合之志願捐贈者進行移植,殊屬不易。


政府應積極介入骨髓捐贈宣傳

文章來源->   政府應積極介入骨髓捐贈宣傳

2008年8月15日,知名藝人莫文蔚,在她的部落格上發表了一篇<令人心痛的日子!!!!>。因為她從小一起長大的好朋友,人在加拿大的譚家宜,得到了血癌。由於加拿大骨髓庫華裔建檔比例不高,因此莫文蔚呼籲她的粉絲,踴躍參加骨髓建檔,一起挽救像她的朋友這樣的人。加拿大的華人,也在2009年成立加華幹細胞協會,專門針對華裔族群推廣骨髓捐贈。

慈濟骨髓庫發展資料小整理

文章來源  慈濟骨髓庫發展資料小整理   
來源網站  我的骨髓捐贈路

最近在想說,是不是要稍微整理一下骨髓庫相關的資料,就有人提供了這份

生命無價

「超人」小朋友骨髓移植醫療事件聯合聲明


週三, 15 四月 2015 14:17 骨髓幹細胞中心

針對近日成大「超人」小朋友骨髓(造血幹細胞)移植醫療事件引發網路多方討論,其言論並非代表「超人」家屬、成大醫院及慈濟骨髓幹細胞中心之意見。但網路爭議的言論卻造成社會大眾的誤解,因此於104年4月14日下午三點在成大醫院,由兒童權益促進協會陪同家屬與主治醫師、慈濟幹細胞中心等三方會談,彼此溝通意見。結論要點如下:

人體注入無效造血幹細胞的風險



人體注入無效造血幹細胞的風險。~https://youtu.be/1QUQwHEUDyk


慈濟骨捐中心的那兩萬啊~ (莫因誤會影響捐髓意願)(摘錄)

文章來源  慈濟骨捐中心的那兩萬啊~ (莫因誤會影響捐髓意願)  
作者  古凡宸 醫師

在FB引起大量討論的退費傳真

看到這12萬事件,我心裡想,哇! 接受個骨髓移植需要花這麼多的 “操作費用”!? (摘錄)

文章來源  看到這12萬事件,我心裡想,哇! 接受個骨髓移植需要花這麼多的 “操作費用”!? 
作者 Ken Tsai

最近看到一些報導跟傳言,說在臺灣要獲得慈濟骨髓幹細胞中心移植骨髓,受髓病患必須先捧上12萬臺幣給慈濟,才能取得救命的骨髓。

我不住臺灣,長年居住在南非。南非醫療服務看個小感冒就要兩千塊臺幣起跳,手術開刀住院即使有保險給付也是要付出好幾萬塊才出的了院。 沒有醫療保險住院開刀費用保證金先收你10萬臺幣才願意幫你看診,之後住院結束總醫療費用有時高達百萬臺幣, 所以在我的印象中南非醫療費都是很高價,而臺灣的醫療費用相對起來超級便宜。 

看到這12萬事件,我心裡想,哇! 接受個骨髓移植需要花這麼多的 “操作費用”!? 

全民抓烏賊社團-超人骨捐事件討論相關內容

全民抓烏賊-20150412-超人骨捐事件討論串Moya Tseng

全民抓烏賊-摘錄答客問:Jerry Ke
文章來源:摘錄答客問

用愛堆砌而成的骨髓捐贈資料中心

用愛堆砌而成的骨髓捐贈資料中心

用愛堆砌而成的骨髓捐贈資料中心

1‧慈濟骨髓捐贈資料中心自民國82年10月成立以來,在 證嚴法師與海內外慈濟人的日夜辛勤


耕耘下,至89年4月30日止,已存有近二十二萬份志願捐髓者的基因分型資料在庫,這

217,250份資料的募集與檢驗費用均由慈濟基金會獨力全額負擔。 光是檢驗費用就花了新臺

幣462,306,721元,總共供髓270例,平均每供髓1例成本(不包括行政、人事、以及超過一萬

次以上的慈濟茶會宣導的支出)為新臺幣1,712,248元。 一份志願捐髓者的初步建檔檢驗費用


為新臺幣2,126元。

代收抽髓費用標準之制定 依據與解析

代收抽髓費用標準之制定 依據與解析

1‧慈濟醫院於民國89年8月25日首次為配對成功的捐贈者進行抽髓,供給住在北榮總的病患使用,因當時尚未接到北榮總於民國89年8月24日代抽髓收費通知,所以無前例可援,故暫酌代收費用為新台幣60,000元,事後評估,實為入不敷出,期能確實落實對捐贈者抽髓前與抽髓後的悉心關懷及周全照顧,尤其是抽髓後如有任何狀況出現或身體感到不適,我們總會禮邀捐贈者回慈濟醫院作必要相關檢查、治療或取藥,直到捐贈者復原、滿意為止。 這也是一些額外支出產生之原因。

自由開講》「先捐12萬」給慈濟的真相,信不信「髓」您


自由開講》「先捐12萬」給慈濟的真相,信不信「髓」您
2015-04-06 15:49 ◎林芝安
慈濟正在全台灣進行今年度骨髓驗血活動,慈濟志工們穿梭在各大夜市、車站、賣場賣力的宣導,面對的多是未停下的腳步以及淡漠的眼光,甚至對這些志工們說三當四、當街潑水的也都曾遇過,這些慈濟人都可以撥去臉上的淚水忍下來,因為若沒有號召到更多善心的人們加入骨髓資料庫,急需要骨髓移植病患就必須再多加一天病苦的折磨。因此慈濟志工們縱使再艱辛,但腳步始終沒有停下來過。

慈善融合效率,轉虧為盈

採訪、撰文 /  陳芳毓
石明煌
出生年:1960
學歷:長庚大學臨床醫學研究所醫學博士
經歷:慈濟綜合醫院副院長、長庚紀念醫院林口醫學中心麻醉部副主任
得獎原因:將經營管理概念導入非營利組織,讓長期虧損的骨髓幹細胞中心,迅速轉虧為盈。

非親屬骨髓移植 慈濟收費之說明-台北榮總社工師 楊淑賢

骨髓移植在台北榮總的治療至目前為主已達八百多例,除了親屬捐贈骨髓及自體移植,另外自民國84年起,醫療團隊亦開始從慈濟骨髓捐贈資料中心取得配對適合之捐贈者資料,進行非親屬骨髓移植。

2001/04/23 網路追追追,強迫受髓者捐款?慈濟澄清


慈濟醫院骨髓資料庫強迫骨髓受贈者捐款12萬元?這項傳聞最近在網路上甚囂塵上,引發外界關注,對此慈濟23日澄清指出,收費是事實,但都是用來作為骨髓捐贈者體檢、交通及相關醫療作業的花費,外界因為不了解相關作業,致產生了誤解。

給我一個救你的機會

文章來源  給我一個救你的機會
2015年04月01日 作者:葉懿賢


前幾天晚上去逛大東夜市,看到最近被罵很慘的慈濟志工在路口拿著牌子唱著歌,不曉得他們又在演那齣?逛了一圈他們還沒走,結果腳就自動往志工走去。原來他們在是宣傳骨髓捐贈驗血活動。腦中不知為何想起之前看過有小朋友因為捐贈者臨時反悔,沒等到骨髓移植就掰掰的新聞。

徐寬綸Cristiano Choi

今天, 想與大家分享一件事
也跟寬寬有關係

網路上最近流傳了一篇"慈濟的真相"
內容我就不再轉述了, google一下就有了

我不是有意唱反調, 在這之前, 我們家沒有捐過1毛錢給慈濟, 也從來沒有去慈濟當過義工


骨髓捐贈相關影片


【世說.心語】20150406 - 尋找生命中的有緣人 - 骨髓捐贈





捐臍帶血可救命 慈濟免費供應

健康醫療網/林怡亭報導 2012年12月23日
台灣臍帶血移植費用較高,使得使用率較低,慈濟骨髓幹細胞中心從今年起至民國103年止,每年將提供40名病患免費臍帶血接受治療,展現「捐血一袋,救人一命」的精神。


用龐大經費和愛心建立的慈濟骨髓資料庫,僅以檢驗費平均供髓成本即一百七十萬元

新聞日期:民國90年07月12
慈濟骨髓捐贈資料中心不畏困難,建立二十多萬筆骨髓捐贈檔案,經費近五億元,且為維持資料庫的有效性,每年至少需要五千萬元補充資料庫十二日,骨捐技術指導委員會決議,慈濟骨捐中心酌收十二萬元供髓工本費,而網路信件「希望證嚴法師看得到」中傷慈濟,出席成員均表關懷和鼓勵,希望骨髓捐贈資料中心越挫越勇,為更多血液疾病患者重燃希望之光。

相關資料網站

驗血活動查詢

慈濟骨髓幹細胞中心 http://btcscc.tzuchi.com.tw/

我的骨髓捐贈路部落格 http://mybmdway.pixnet.net/blog

慈濟骨髓幹細胞中心-FB

我看【慈濟的真相 】中的骨髓收費流言


骨捐謠言斷善念, 救命良緣不可求, 親朋好友隨機遇, 莫到無時後悔遲。

作者-Charles Chen-骨捐謠言斷善念, 救命良緣不可求, 親朋好友隨機遇, 莫到無時後悔遲。

對於骨髓捐贈的謠言其中有對體檢費2萬以及醫療相關費用12萬的謠言最多~
1. 2萬元是給捐贈者的體檢費不是捐隨手續費。沒體檢過敢受捐嗎?萬一像柯文哲遇到的愛滋器捐怎麼辦這是確認捐贈者適不適合捐以及保護病患不會接收問題骨髓的必要手段。

慈濟基金會出面來推動骨髓資料庫的建立因緣

榮總醫學的故事系列-
台灣首例非親屬異體骨髓移植工作在榮總
台北榮民總醫院輸血醫學科主任邱宗傑